Storia del sito
• Tutto inizia nel 2003.
La condizione “albinismo” suscita una curiosità scientifica sempre più insistente.
I testi di genetica generale forniscono imputs utili alla ricerca in rete.
Nel form di di Google, la parola “albinismo” porta però a poche pagine in Italiano, dal contenuto generico e, scientificamente, poco esauriente.
La ricerca in Inglese si rivela, invece, decisamente più fruttuosa. La messe di informazioni è sorprendente.
“Facts about” e ” Clincal spectrum of albinism” scritto da Richard A. King, C. Gail Summers, James W. Haefemeyer and Bonnie LeRoy sono, come indicato dagli stessi autori, “a good source of basic information about albinism”, un lavoro in grado di fornire una completa visone di base sulla condizione.
Il testo di King Hearing, V.G., Creel, D.J. and Oetting, W.S. Albinism. Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, Ed 8. Scriver, C.R., Beaudet, A.L., Sly, W.S., and Valle, D. (eds). McGraw-Hill, New York; 2001., Albinism Database, Gene review, Omim e i contatti con ricercatori anglofoni, forniscono gli steps successivi, necessari alla stesura di validi elaborati scientifici, con immagini, schemi e tabelle inedite.
Da Facts about ad Albus
Nel 2007, la ricerca personale diventa pubblica.
Nasce Albus, il primo sito italiano sull’albinismo. Scopo del sito è dare informazioni scientifiche sull’albinismo a chi è poco avvezzo all’Inglese.
Le e-mail di richiesta informazioni da parte di genitori, persone albine, studenti, medici, diventano sempre più frequenti, suscitando stupore e perplessità circa l’assenza di risposte nei luoghi appropriati.
E’ da esse che prendono corpo le FAQ e il primo questionario base di Indagine statistica .
Le conoscenze attraverso le e-mail, le successive telefonate ed incontri, si intrecciano; le informazioni si diffondono.
I sondaggi pubblicati sul sito - 1 , 2 , 3 , 4 - , il numero di visitatori e i dati statistici indicano un’ assidua frequentazione del sito da parte di Italiani e non solo
Le letture di Alba Lapilla diventano spunti di riflessioni e discussioni sulla diversità.
Informare per informare
Lo scopo di informare si traduce in “informare per informare”: il materiale scientifico presente sul sito viene utilizzato in siti di interesse scientifico e in incontri nazionali.
Molti sono gli studenti che attingono diligentemente ad esso per preparare esami e tesi sull’argomento.
Da Albus ad Albinismo News
Nel 2011 cambia la veste grafica e viene migliorata l'accessibilità XHTML.
Albus diventa Albinismo News
Indagine statistica “Albinismo in Italia”
L’indagine statistica inizia a radicarsi su tutto il territorio italiano. Prendono parte ad essa anche alcuni Centri di Ipovisione e Ospedali Universitari.
Form di un motore di ricerca
Siamo al 2012.
Digitando la parola Albinismo nel form di Google o di qualsiasi altro motore di ricerca, compaiono pagine e pagine sull’Albinismo nella lingua Italiana.
Tante sono state le persone che hanno contribuito, direttamente o indirettamente, saltuariamente o costantemente, alla crescita non solo del sito, ma, soprattutto di strutture reali - microambienti che coinvolgono l'intera comunità locale -, in grado di affrontare con competenza una condizione genetica rara, troppo spesso sottovalutata nei suoi molteplici aspetti sanitari, psicologici e sociali.
Albinismo Africa
Emanuela e Giorgio, con il progetto “ Il bianco e il nero. La differenza”- e Tulime con il progetto “Kilolo “ sono i contatti, dai quali è giunto il primo aiuto concreto all’ Albinismo in Africa, continente in cui le persone albine, in primis, stanno lottando per dare ad esso il suo reale significato, stravolto da superstizioni e desiderio di facili ricchezze.
L’avventura continua…
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• Siamo alla fine del 2013
Mancano ormai pochi giorni alla fine del 2013, un anno abbastanza faticoso per noi della Redazione, sia per impegni personali che lavorativi, motivo per cui non abbiamo lavorato molto agli aggiornamenti periodici di Albinismo News.
I questionari compilati e le mails di richiesta informazioni continuano ad arrivare, anche se in quantità inferiore rispetto al passato. Questo per noi è un buon segno. Significa che qualcosa sta cambiamdo: le informazioni sull'albinismo non viaggiano più solo in rete ma anche nel mondo reale.
Il questionario, con nostra soddisfazione, viene utlilizzato in diversi Centri Sanitari, come "cartella clinica" per i pazienti albini. I testi qui pubblicati vengono utilizzati nelle scuole di ogni livello da studenti e insegnanti, da studenti universitari e da personale socio-sanitario per IMPARARE E INSEGNARE, CONOSCERE E FAR CONOSCERE. PER ABBATTERE LE BARRIERE DEL PREGIUDIZIO.
Il quaderno di lezioni sull'albinismo, di cui abbiamo pubblicato solo l'abstract della prima lezione è stato completato. La sua versione in lingua inglese è in giro per l'Africa, come materiale informativo-divulgativo. Provvederemo nel corso del prossimo anno alla pubblicazione degli abtsracts delle successive lezioni, forse con l'aiuto dei cartoons di Giampy.
Auguriamo a tutti voi un Natale fatto di "cose semplici", in compagnia degli affetti più cari, e un anno a venire che sia rigoglioso, sempre di cose semplici, quelle che fanno gioire il cuore!
Arrivederci!
La Redazione Albinismo News
