Redazione
La redazione Albinismo News non riceve alcun finanziamento, né pubblico né privato.
REDAZIONE
dr.ssa Rosa Pellegrino
dr.ssa Paola Elia Cimatti
dr.ssa Imma Russo
dr.ssa Lisanna Cucirini
dr.ssa Elsa Kruger
Giampy il grafico
dr.ssa Cristina Federica Sarcinella
SEGRETERIA DI REDAZIONE
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LAVORO DI REDAZIONE
INFORMAZIONI DIVULGATIVE a cura di Rosa Pellegrino
Indirizzate ad un pubblico non specializzato.
Le basi necessarie per iniziare a capire:
che cos'è l'albinismo,
qual'è l'incidenza di questa condizione genetica nel mondo,
quali sono i sintomi,
qual'è la causa,
come si eredità.
Un grande aiuto nell'esporle viene da "Facts about" di Richard King, con un esperienza più che trentennale nello studio clinico di questa condizione genetica.
INFORMAZIONI SCIENTIFICHE a cura di Rosa Pellegrino
Frutto di un' approfondita ricerca bibliografica, iniziata nell'Aprile del 2003. Traduzione ed elaborazione di reviews selezionate da PubMed.
Alcune reviews, disponibili solo in abstracts, sono state fornite direttamente dai ricercatori.
Il testo base è stato " Albinism. Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease - King, R. A., Hearing, V.G., Creel, D.J. and Oetting, W.S. Ed 8. Scriver, C.R., Beaudet, A.L., Sly, W.S., and Valle, D. (eds). McGraw-Hill, New York; 2001 - , gentilmente fornito da Richard King, con un' esperienza più che trentennale nello studio clinico dell'Albinismo
MALATTIE GENETICHE a cura di Imma Russo
Malattie genetiche che possono essere confuse con l'albinismo.
I sintomi clinici presentati dall’Albinismo vengono confrontati con quelli simili presentati da alcune malattie genetiche, per un corretto esame critico (diagnosi differenziale).
Si procede al confronto dei sintomi clinici anche per la diagnosi dei diversi tipi di Albinismo.
I sintomi clinici non sono sempre sufficienti per una corretta diagnosi.
FAQ
Frequently Asked Questions, a cura di: Roberto Salati, Luisa Pinello - aspetti oculistici; Maria Luisa Gargiulo - aspetti psicologici; Rosa Pellegrino - aspetti genetici.
Le risposte alle domande poste più frequentemente dai lettori.
IMPARA CON NOI a cura di Giampy
FAQ per la scuola. Per bambine/i, ragazze/i, adulti. Passo dopo passo. Un modo semplice per imparare.
Testo. Comprendere l'Albinismo. Imparare e Insegnare. Quaderno di lezioni sull'albinismo. Pellegrino R., 2013
Traduzione in Inglese a cura di Kruger E.
Traduzione in Francese a cura di Derriad E.
Cartoons a cura di Giampy il grafico.
PERLE RARE. Antologia sull'esperienza della diversità a cura di Paola Elia Cimatti
Con un segno bianco gli antichi conservavano la memoria degli eventi rari e fortunati.
Segnali luminosi fanno ritrovare la strada nell'oscurità: a questo servono le parole.
La percezione della diversità non si può mai dire perchè nessuno la capisce e viene a mancare il linguaggio: si finisce così per viverla di nascosto, cercando di renderla invisibile, anche se è ben visibile a tutti.
Ho raccolto in queste pagine stralci e recensioni di opere letterarie significative,
che parlano di albinismo esplicitamente oppure per analogia.
Per smuovere la consapevolezza e la riflessione,
che agiscano come cura di sè,
o semplicemente ... per bellezza
Per segnalalare un libro che parla della diversità: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
NUOVI RACCONTI a cura di Paola Elia Cimatti
Verranno raccolti in questa sezione racconti inediti sul vissuto della diversità:
disagi e risorse, orrore e splendore.
Si tratta del seguito dell'antologia "Perle Rare",
perche dalla lettura degli autori citati, può nascere
il desiderio di una propria personale elaborazione.
Chi volesse provarci, può inviare il suo racconto ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
LA POSTA DI LIRO' a cura di Lisanna Cucirini
ALBINISMO
Domande. Risposte.
Dubbi. Chiarimenti.
Preoccupazioni. Timori.
Difficoltà. Barriere. Limiti. Sconforto
Successi. Gioia.
Pensieri. Emozioni.
Consigli. Pareri. Punti di vista.
Elogi. Critiche. Denunce.
e altro ancora…
scrivi a :
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. oggetto: "la posta di lirò"
ALBINISMO in AFRICA a cura di: corrispondenti dal Kenya: Alex Munyere, Ann Ombuna, Anthony Kimathi, Matteo Fraschini Koffi , Mumbi Ngugi; corrispondenti dalla Tanzania: Ernest Kimaya, Soeragil, Telesphor Remigius Magobe, Vicky Ntetema; corrispondente dalla Spagna/Israele: Liron Shimoni; corrispondenti dall'Italia: Alessandro Baltera e Matteo Tortone, Francesco Puzzo, Geraldina Colotti, Stephane, Rosa Pellegrino
L'incidenza è molto alta. Mancano dati statistici.
Essere affetti da albinismo in Africa significa:
superstizioni, amputazioni e uccisioni;
discriminazione,vita ai margini;
mancanza di istruzione;
mancanza di assistenza;
necessità di creme solari protettive, vestiario adatto, occhiali da vista e occhiali da sole.
Molte persone albine si stanno organizzando in Associazioni per reclamare il loro diritto alla vita, una vita dignitosa.
Molti degli articoli, presenti in questa sezione, sono e-mail giunte dall'Africa, a testimonianza di una cruda realtà, di fronte alla quale i Governi Africani fanno ben poco.
