ALBINISMO IN ITALIA. Indagine statistica
ALBINISMO IN ITALIA. Indagine statistica
L'indagine statistica si è conclusa a Febbraio del 2013
Attenzione: leggi prima di procedere
Tutela della privacy
Chiunque (persona albina o familiare facente veci) prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/i compilato/i. Non sono richiesti dati anagrafici nè altri dati atti all'individuazione della persona albina e/o del familiare facente veci.
In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona (il titolare del sito: Rosa Pellegrino), che avrà cura di renderli assolutamente anonimi (ogni modulo avrà solamente un numero identificativo e sarà “ripulito” di ogni dato personale sensibile, qualora ve ne sia presenza, perché volontariamente/involontariamente fornito da chi lo compila). Tutti i moduli anonimi (non riportanti quindi alcun dato identificativo) saranno eventualmente condivisi con un gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici statistici. Il lavoro conclusivo non avrà fini di lucro.
In fede
dottoressa Rosa Pellegrino
Diffusione. Storia medica e familiare. Diagnosi clinica e genetica. Informazione medica e scolastica. Aspetto sociale ed emotivo.
E’ richiesta la tua collaborazione, attraverso la compilazione di un questionario – formato doc, formato rtf, formato pdf -, da inviare a:e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
OPERAZIONE ALBINISM QUESTIONS CROSSING - diffusione cartacea su tutto il territorio -
Chiediamo a chiunque, a chi può e a chi vuole, di diffondere il modulo del questionario base, in forma cartacea, in laboratori medici –oculistici, dermatologici, diagnostici, etc –, in strutture sanitarie, in patronati, in centri di ipovisione e di riabilitazione, in scuole ed Università, in sedi di associazioni, sui mezzi di trasporto, in locali pubblici. Ovunque, come la storia dei libri lasciati in giro: dal bookcrossing all’ albinismquestionscrossing.
Una sfida. Un obiettivo.
Costruiamo insieme una rete reale, perché le problematiche legate a questa condizione - e ad altre in cui questa condizione rappresenta solo uno dei sintomi - abbiano un corretto approccio nel quotidiano.
Segnalateci dove li avete diffusi. Costruiremo una mappa, regione per regione, città per città.
♦ QUESTIONARIO BASE
- operazione albinismquestionscrossing: diffusione cartacea su tutto il territorio -
♦ QUESTIONARIO AVANZATO
♦ COMUNICATO STAMPA
- per promuovere l'iniziativa attraverso i media locali.-
♦ MAPPA 1: Gennaio/Aprile 2011
♦ MAPPA 3: Settembre/Dicembre 2011
♦ MAPPA 4: Gennaio/Aprile 2012
♦ MAPPA 6: Settembre 2012/Febbraio 2013
QUESTIONARIO BASE
- operazione albinismquestionscrossing: diffusione cartacea su tutto il territorio -
(rivolto ad una persona albina o a chi ne fa le veci)
I dati di questo questionario saranno usati a fini statistici e come linee guida per meglio comprendere ed affrontare le diverse problematiche legate all’albinismo, in ogni singola regione Italiana. Molte domande richiedono una risposta libera. Compilalo con serietà e, quando ti viene richiesto, con dovizia di particolari, affinché i dati raccolti possano avere validità scientifica e sociale.
Sesso?
Età (anno di nascita)?
In quale città sei nato/a?
In quale città vivi?
Hai un familiare albino?
Fratello/i?
Sorella/e?
Hai un parente albino?
Se sì, specifica il grado di parentela
C’è un grado di parentela tra i tuoi genitori?
Se si, quale.
Sai da quale tipo di albinismo sei affetto/a?
Albinismo oculocutaneo (OCA)?
Albinismo oculare (OA)?
Hai effettuato il test genetico?
Se sì, specifica i risultati
Ti sei mai sottoposto ad una visita dermatologica?
Quale crema protettiva usi?
Ti abbronzi?
Hai mai subito asportazione chirurgica di nei?
Qual è il tuo visus?
Hai il Nistagmo?
Hai un punto nullo (posizione del capo che permette il blocco del nistagmo? Se sì,quale?
Hai altri difetti oculari (strabismo, miopia, astigmatismo, ipermetropia, fotofobia,altro)?
Se sì, quale/i?
Che tipo di lenti usi e per correggere cosa?
Usi ausili ottici,didattici e/o informatici?
Se sì, quali e perché?
Hai un’insegnante di sostegno?
Quale mezzo di trasporto usi abitualmente per i tuoi spostamenti?
Chi tiha parlato per la prima volta di albinismo e in che modo?
Ne parli in famiglia/con amici/estranei?
Se sì, in che modo.
Quando ti viene posta una domanda sulla tua bianchezza , cosa rispondi?
Quali strategie usi per le situazioni sociali (riconoscere le persone, salutare, chiedere di essere aiutati, etc)?
Hai mai avuto colloqui psicologici o di sostegno?
Ti aiuterebbe parlare delle problematiche dell’albinismo con persone che lo vivono, direttamente o indirettamente?
QUESTIONARIO AVANZATO
(rivolto ad una persona albina o a chi ne fa le veci)
I dati di questo questionario saranno usati a fini statistici e come linee guida per meglio comprendere ed affrontare le diverse problematiche legate all’albinismo, in ogni singola regione Italiana. Molte domande richiedono una risposta libera. Compilalo con serietà e, quando ti viene richiesto, con dovizia di particolari, affinché i dati raccolti possano avere validità scientifica e sociale.
Dati anagrafici. Storia medico-familiare
Diagnosi genetica
Aspetti dermatologici
Aspetti oculistici
Didattica speciale
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Dati anagrafici. Storia medico-familiare
Sesso?
Età (preferibilmente data di nascita, almeno l’anno)?
Luogo di nascita?
In quale città vivi?
Luogo di nascita di tuo padre?
Luogo di nascita di tua madre?
Luogo di nascita dei tuoi nonni paterni?
Luogo di nascita dei tuoi nonni materni?
C’è un grado di parentela tra i tuoi genitori?
Se sì, specifica quale.
I tuoi genitori sono albini?
Se si, specifica se entrambi o quale dei due.
Hai un familiare albino?
Fratello/i?
Sorella/e?
Hai un parente albino?
Se sì, specifica il grado di parentela.
Casi sospetti tra parenti?
Sai da quale tipo di albinismo sei affetto/a?
Se sì, specifica quale.
Albinismo Oculocutaneo (OCA) o Albinismo Oculare (OA)?
Ti è stato diagnosticato alla nascita?
Nei primi mesi di vita?
Nei primi anni di vita?
In età adulta?
Capelli bianchi alla nascita?
Capelli pigmentati alla nascita?
Se sì, specifica il colore e chi ha stabilito il colore – personale medico-sanitario o i tuoi genitori -?
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Diagnosi clinica
(Il test genetico è utile alla ricerca di base. Non ha al momento valore terapeutico)
Esame medico di cute (colore), capelli/peli (colore) e occhi (colore dell’iride e presenza/assenza del nistagmo?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
Test di incubazione del bulbo pilifero?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
Esame oftalmologico - eseguito generalmente dall’oculista per valutare l’aspetto dell’iride, della retina e della fovea -?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
ERG, elettroretinogramma?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
VEP (acronimo in Inglese) o PEV (acronimo in Italiano), potenziale visivo evocato?
Se sì, specifica dove, quando, il risultato e la procedura che è stata utilizzata per eseguirlo.
MRI, immagini di risonanza magnetica?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
OCT, tomografia a coerenza ottica?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
Altro esame medico?
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Diagnosi genetica
(Il test genetico è utile alla ricerca di base. Non ha, al momento, utilità terapeutica)
Test di genetica molecolare per individuare il gene difettoso e quindi il tipo di albinismo ad esso associato?
Se sì, specifica dove, quando e il risultato.
Gene TYR?Gene P?Gene TYRP1?Gene MATP?
Gene OA1?
Altro ( geni associati a HPS, CHS, Sindrome di Angelman, Sindrome di Prader-Willi, etc)?
Nessuno dei geni sopra indicati?
Altro gene associato a condizione genetica tra i cui sintomi c'è l'albinismo?
Sai quali sono le mutazioni che, nel tuo caso, determinano tale condizione genetica?
Anche i tuoi genitori si sono sottoposti al test genetico?
Qual’è la mutazione di origine materna?
Qual’ è la mutazione di origine paterna?
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Qual’ è il colore dei tuoi capelli?
Qual è il colore della tua pelle?
Ti abbronzi?
Ti sei mai sottoposto ad una visita dermatologica?
Il tuo dermatologo sa che cos’è l’albinismo?
Il tuo dermatologo ti ha dato consigli utili su come proteggerti dal sole.
Se sì, quali.
Quale crema solare usi?
Ti sottoponi annualmente ad una visita dermatologica?
Se sì, specifica dove e tuo parere.
Hai subito asportazione chirurgica di nei?
Se sì, specifica quando, dove,perché e i risultati dell’esame istologico dei nei eventualmente asportati.
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Qual è il colore dei tuoi occhi (colore dell’iride)?
Qual è il visus?
Specifica se possibile, copiando l’ultimo referto.
Hai il nistagmo?
E’ comparso alla nascita?
E’ comparso nei primi mesi di vita?
Hai un punto nullo ( Posizione del capo che consente il blocco del nistagmo)?
Che cosa ti ha detto il tuo oculista riguardo al nistagmo – interventi chirurgici,lentine, etc-?
Presenti:
Astigmatismo?
Miopia?
Ipermetropia?
Strabismo?
Fotofobia?
Altro?
Il tuo oculista sa che cos’è l’albinismo?
Il tuo oculista ti ha dato consigli utili(se sì, specifica quali)?
Che tipo di lenti usi?
Per vedere da lontano?
Per vedere da vicino?
Usi lenti a contatto?
Se si, specifica di che tipo e perché le usi.
Che tipo di lenti usi per la fotofobia ?
Usi ausili ottici particolari (lenti di ingrandimento, telescopi, ingranditori,monocolo, etc)?
Se sì, specifica quali e perché.
Quali accorgimenti usi, quando sei alPC (software per lettura dello schermo ed ingrandimento,dimensioni del puntatore, puntatore colorato, etc)?
Ti sottoponi annualmente ad una visita oculistica?
Se sì, specifica dove e tuo parere.
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Il tuo insegnante sa che cos’è l’Albinismo?
Ti aiuta nell’apprendimento in classe ( ad esempio, facendoti sedere al primo banco, scrivendo alla lavagna con caratteri più grandi, usando ausili didattici specifici, come una lavagna luminosa etc).?
In qualche altro modo?
Hai un’insegnante di sostegno?
All’Università, quali accorgimenti usi per poter prendere gli appunti?
Quale mezzo di trasporto usi abitualmente per i tuoi spostamenti?
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Sai che cos’è l’albinismo?
Chi te ne ha parlato per la prima volta?
Ne parli in famiglia?
Ne parli con gli amici?
Ne parli con estranei?
Quando ti viene posta una domanda sulla tua bianchezza , cosa rispondi?
Quali strategie usi per le situazioni sociali (riconoscere le persone, salutare, chiedere di essere aiutati, etc)?
Quali le difficoltà sociali?
Quali le emozioni?
I tuoi genitori si sono rivolti ad un consulente genetico?
Se sì, specifica dove, quando e perché.
Quali le difficoltà emotive e sociali dei tuoi genitori?
Hai mai avuto colloqui psicologici o di sostegno?
Se, sì, specifica: perché, da quanto tempo, per quanto tempo, tipo di approccio psicoterapeutico.
Quali risultati hai riscontrato?
Hai mai incontrato in letture o films un personaggio albino?
Se sì, indica quale.
Trovi che è stato rappresentato:
a) in modo convincente
b) in modo troppo negativo
c) altro....(aggiungi un commento)
Ti aiuterebbe parlare delle problematiche dell’albinismo con persone che lo vivono, direttamente o indirettamente?
Hai mai avuto la possibilità di farlo?
Se sì, quali sono state le sensazioni/emozioni?
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COMUNICATO STAMPA
- per promuovere l'iniziativa attraverso i media locali.-
“ALBINISMO IN ITALIA”-Indagine Statistica 2011/2012
Diffusione. Storiamedica e familiare. Diagnosi clinica e genetica. Informazione medica e scolastica. Aspetto sociale ed emotivo.
Nel 2008 siamo partiti dalla rete e siamo rimasti nella rete, ottenendo ottimi risultati.
Ora abbiamo bisogno di una vostra partecipazione attiva, perché l’iniziativa raggiunga anche chi non frequenta la rete.
♦ QUESTIONARIO BASE
- Operazione albinismquestionscrossing: diffusione cartacea su tutto il territorio -
Chiediamo a chiunque, a chi può e a chi vuole, di diffondere questo modulo, in forma cartacea, in laboratori medici –oculistici, dermatologici, diagnostici, etc –, in strutture sanitarie, in patronati, in centri di ipovisione e di riabilitazione, in scuole ed Università, in sedi di associazioni, sui mezzi di trasporto, in locali pubblici. Ovunque, come la storia dei libri lasciati in giro: dal bookcrossing all’ albinismquestionscrossing.
Una sfida. Un obiettivo.
Costruiamo insieme una rete reale, perché le problematiche legate a questa condizione - e ad altre in cui questa condizione rappresenta solo uno dei sintomi - abbiano un corretto approccio nel quotidiano.
Segnalateci dove li avete diffusi. Costruiremo una mappa, regione per regione, città per città.
Scaricate il modulo dalla homepage del sito www.albinismo.it
♦ QUESTIONARIO AVANZATO
Rappresenta la tappa successiva alla compilazione del questionario base.
La lunghezza di questo modulo lo rende poco pratico alla diffusione cartacea.
Meglio si presta ad una diffusione attraverso la rete.
Scaricate il modulo dalla homepage del sito www.albinismo.it
Grazie per la collaborazione
