Mappa 5 - periodo Maggio/Agosto 2012-. Albinismo in Italia. Indagine statistica 2011/2012
28 Settembre 2012
Mappa 5 - periodo Maggio/Agosto 2012
Il numero dei girasoli presenti in ogni regione indica in modo approssimativo l'entità di partecipazione all'indagine statistica.
Al 31 Agosto 2012 i partecipanti sono stati 326.
Continuano a mancare all'appello le seguenti regioni: Trentino Alto Adige, Liguria, Umbria, Molise (non ci sono persone albine? scarso uso di internet? altre motivazioni?...).
Dalla Valle d'Aosta, dall' Abruzzo e dalla Calabria sono arrivati pochi questionari.
In Italia, su 60.626.442 abitanti ci sono circa 3.900 persone affette da albinismo.
L’ albinismo oculocutaneo di tipo 1 (OCA1), causato da mutazioni a carico del gene tyr, risulta essere il tipo di albinismo più frequente.
• 14 Gennaio 2011: pubblicazione “Albinismo in Italia. Indagine Statistica2011/2012"
• 23 Gennaio 2011: invio Newsletter.
•28 Aprile 2011: pubblicazione Mappa 1- Gennaio/Aprile 2011.
• 14 Settembre 2011: pubblicazione Mappa 2- Maggio/Agosto 2011.
• 2 Gennaio 2012: pubblicazione Mappa 3- Settembre/Dicembre 2011. I primi risultati
• 29 Maggio 2012: pubblicazione Mappa 4 - Gennaio/Aprile 2012
• 28 Settembre 2012: pubblicazione Mappa 5 - Maggio/Agosto 2012. Indagine statistica. Una nostra iniziativa
♦ QUESTIONARIO BASE
- operazione albinismquestionscrossing: diffusione cartacea su tutto il territorio -
♦ QUESTIONARIO AVANZATO
Tutela della privacy
Chiunque prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/o compilato.
In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona, che avrà cura di renderli assolutamente anonimi, prima di condividerli con gli altri componenti del gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici statistici.
In fede
Rosa Pellegrino
Indagine statistica. Una nostra iniziativa
Luca di Brindisi mi chiedeva se l'indagine statistica sia stata commissionata da qualche Società/Azienda/etc.
Gli rispondo pubblicamente, così da sfatare qualsiasi dubbio.
Assolutamente No.
E' stata una mia iniziativa, scaturita dalla curiosità di sapere quanto la condizione albinismo sia diffusa e, soprattutto, come venga affrontata in Italia, e, più in particolare, nelle diverse regioni Italiane, curiosità manifestata anche dai lettori che hanno scritto alla redazione a partire dal 2007, anno della nascita del sito albinismo.it.
Ho preparato i questionari, basandomi su uno studio condotto da Richard King sulla popolazione albina mondiale, relativamente ai dati di cui disponeva.
I questionari sono poi stati sottoposti al parere dei lettori - tra cui personale medico e scolastico - e della redazione Albinismo News. Apportate le dovute modifiche/correzioni, sono stati pubblicati sul sito e diffusi dai lettori interessati all'iniziativa. E' così diventata una nostra iniziativa.
L'iniziativa mira, come già detto in altre occasioni, a capire come meglio affrontare tale condizione, nei suoi molteplici aspetti e nella vita quotidiana, in ogni regione. Perchè in ogni regione, in ogni città, in ogni nucleo sociale ci sia il giusto approccio ad essa, per evitare le situazioni estreme del passato, basate su "sottovalutazioni" della condizione (come scarsa protezione della pelle dai raggi dannosi del sole, etc ) o "sopravvalutazioni "della stessa (come "cecità annunciata", etc). Questo al di la dell’analisi statistica dei dati.
Nel 2007 è stato pubblicato solo il questionario base.
Nel 2011 sono state apportate piccole modifiche al questionario base - modifiche comunque tali da non "invalidare" i questionari già pervenuti in redazione - ed è stato pubblicato anche il questionario avanzato.
L'indagine si concluderà il 31 Dicembre 2012.
Ogni caso ha la sua cartella, contenente non solo il/i questionario/i (alcuni lettori hanno compilato sia il questionario base che il questionario avanzato, rispondendo, a volte, in modo diverso a domande comuni, per cui si è resa necessaria una richiesta di chiarimenti), ma anche una serie cospicua di e-mails, scambiatesi nel corso del tempo, che sono risultate utili non solo ad approfondire le conoscenze sul piano emotivo ed umano, ma anche ad acquisire ulteriori informazioni/approfondimenti/chiarimenti relativi alle risposte date alle domande poste nel/i questionario/i.
Il contenuto di ogni cartella, deve essere ancora "passato a setaccio", per preservare l'anonimato da me garantito ad ogni partecipante, dopodichè si procederà all'analisi dei dati raccolti.
Solo in questa seconda fase potrò avvalermi dell'aiuto di tutta la redazione Albinismo News e di altre persone che lavorano in ambienti socio-sanitari, resesi disponibili al lavoro di gruppo.
E' in questa fase che si deciderà in quale forma pubblicare i dati raccolti.
I moduli dei questionari sono pubblicati sul sito, quindi a completa disposizione di qualsiasi struttura (sanitaria/sociale/scolastica), ne voglia fare uso, purché ovviamente ne venga fatto un buon uso.
Chiediamo, cortesemente, di rispettare, perchè ci sia correttezza etica e professionale anche in rete, quanto specificato dalla licenza Creative Commons. ("Tratto da Albinismo News - www.albinismo.it ")
I questionari sono stati già adottati da diversi Centri di Ipovisione/Universitari e da diverse Strutture Sociali.
Grazie per la collaborazione
Rosa Pellegrino e la Redazione Albinismo News
