Lettera aperta. Nistagmo e strabismo: chirurgia sì, chirurgia no

Nistagmo e strabismo
Chirurgia sì. Chirurgia no

Sono un quarantenne, albino, affetto da nistagmo, strabismo esotropico e difetto rifrattivo.
Da anni coltivo l'idea di sottopormi ad un intervento chirurgico di correzione dello strabismo e riduzione del nistagmo (secondo procedura Kestenbaum e successive modifiche). Preciso che sono spinto soprattutto da ragioni estetiche e, per così dire, "psico-sociali" e non mi aspetto certo miracoli dal punto di vista del recupero funzionale, considerando anche che da molto non sono più in età evolutiva.

Qualche anno fa sono stato da un oculista specializzato in questa materia, che ha dato parere favorevole all'operazione. Tuttavia, non ho proceduto, in parte perché il Dottore operava solo in struttura privata e non mi sembra giusto pagare interamente il costo dell'intervento, in parte, soprattutto, perché non sono stato soddisfatto appieno delle informazioni ricevute circa lo stesso, pur avendone capito più o meno la tecnica, che non sembrerebbe molto difficoltosa o rischiosa. In particolare, non mi sono chiare le conseguenze globali, specie a lungo termine, che l'intervento avrebbe sulla mia visione.

L'ultima cosa che voglio è compromettere la mia già debole vista, magari convinto da qualche oculista desideroso di "vendere" interventi eseguiti in catena di montaggio. Vorrei un intervento calibrato alla mia situazione specifica, e non una semplice replicazione di qualche tecnica standard che dà risultati, seppur esteticamente soddisfacenti, approssimativi, sui quali magari si sarebbe potuto far meglio e dopo non è più possibile intervenire.
Per contro, non voglio neanche rinunciare alla possibilità di sentirmi più a mio agio tra le persone e di poter (almeno fare finta di) guardare negli occhi un collega di lavoro, o un amico, o una bella donna. E, perché no?, di migliorare leggermente la mia visione. Dunque, più che ad un parere medico di fattibilità ed efficacia - sempre gradito, comunque, ma che certo non sostituisce la visita di uno specialista - mi piacerebbe accedere, tramite questo sito, all'esperienza di altre persone con albinismo che hanno già fatto l'intervento, o al parere disinteressato di un oculista che abbia seguito alcuni casi di correzione di strabismo e/o nistagmo in pazienti albini adulti, anche anni dopo l'intervento, e possa quindi dirmi qualcosa di concreto sulle sue effettive implicazioni, anche a lungo termine. In particolare, riguardo a:
1) Bontà del risultato estetico; possibili recidive
2) Risultati sul campo visivo; adattamento alla nuova posizione degli occhi, tanto fisico quanto psichico; possibilità o meno di qualche complicazione "occulta", non tanto chirurgica ma psico-motoria (ad es. sul movimento oculare)
3) Specificità e prevedibilità del risultato - ad es., ho letto da qualche parte che quando si agisce su strabismo e nistagmo insieme, non è possibile prevedere accuratamente di quanti millimetri vanno spostati i muscoli oculari...
4) Possibilità o meno di recupero, anche solo parziale, della visione stereoscopica o pericolo di vedere "doppio" (paventato da alcuni medici, ma a cui io in verità non credo molto, per il solo fatto che già vedo "doppio" ed è il mio cervello a selezionare l'occhio da cui vedere).
5) Percentuale di nistagmo correggibile e implicazioni per l'acuità visiva (se ce ne sono, di che ordine sono? uno, due decimi?)

So che  queste domande sono complesse e che in medicina ogni caso è "un caso a sé", ma confido che ci siano già abbastanza casi trattati "in giro" per farsi un'idea, seppur generale e "oscillante" (per usare un aggettivo appropriato all'argomento) della questione.

Grazie
Enrico

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Ciao Enrico.
Mi chiamo Sara.
Il mio intervento è stato eseguito nel 2011. E' un intervento che richiede l'anestesia totale, chiaramente. Il mio post-operatorio è stato complicato da una emorragia che ho avuto durante l'intervento all'occhio destro.Si è risolta senza problemi, ma mi ha dato un po’ da fare il primo mese dopo l'intervento. La visione sicuramente è migliorata fin da subito nel mio caso, non solo per quanto riguarda il visus ma proprio per la qualità della vista in generale, colori più accesi, il senso della profondità che avevo anche prima naturalmente ma che è migliorato. Il nistagmo si è ridotto notevolmente ma non è scomparso e di questo ero stata avvisata. Il mio oculista, nonostante la titubanza iniziale sui risultati dell'intervento, vista la mia età (avevo 43 anni), è rimasto molto sorpreso ma soprattutto soddisfatto perché da lontano avevo un decimo e ora con le lenti a contatto vado dai tre decimi ai tre decimi e mezzo (non sempre vedo allo stesso modo). Purtroppo mi è sopraggiunta la presbiopia che mi ha costretto a cambiare la gradazione da vicino ma...poco male... Da vicino prima vedevo 5/6 decimi ora sono sui nove.
Il mio mal di schiena è quasi scomparso, probabilmente perché anche la mia postura è migliorata.
Da come ho esposto i fatti, si capisce chiaramente che per me l'intervento è stato largamente migliorativo, ma, come dicevi anche, tu ogni caso è un caso a sè.
Il mio oculista mi ha anche fatto una certificazione per il medico che esegue le visite per conto del mio datore di lavoro, spiegando che posso lavorare al computer senza problemi. Questo perché mi è capitato spesso che i medici che mi visitavano, non sapendo nulla sul mio problema, non sapevano come comportarsi.
Mi auguro che la tua situazione possa migliorare con l'intervento, sempre se deciderai di farlo.