L'albinismo in Italia: questionario base e questionario avanzato. Operazione Albinismquestioncrossing
<<L’esperienza insegna >> Alba Lapilla ha prontamente replicato, dopo aver preso visione del nuovo modulo di Indagine Statistica. Già nel Giugno del 2008, mi aveva fatto notare l’eccessiva scientificità del questionario e la superficialità di approccio ad alcune problematiche.Dubbi sulla fattibilità o meno di alcune domande e sulla chiarezza e/o conoscenza del significato di alcuni acronimi mi sono stati insinuati anche da molti di voi, lettrici e lettori.Per deformazione “bibliografico-professionale”, avevo impostato il questionario soprattutto sugli aspetti diagnostici - clinici e genetici – dando poco rilievo agli aspetti dermatologici e socio-psicologici, seppur presenti.Impostato seguendo umilmente uno studio presentato da R. King nel 2003 - Tyrosinase gene mutations in oculocutaneous albinism 1(OCA1): definition of the phenotype -, l’obiettivo era avere un quadro generale sull’Albinismo in Italia:” Diffusione. Storia medica e familiare. Diagnosi clinica e genetica. Informazione medica e scolastica. Aspetto sociale ed emotivo”.Vi confesso, care lettrici e cari lettori, che l’adesione a questa indagine è stata di gran lunga al di sopra delle mie aspettative.Nel corso del tempo, parlando con molti di voi delle problematiche di questa condizione, si è venuto a configurare un quadro molto più ampio e più complesso di quanto avessi mai immaginato.E così, dopo più di tre anni dalla sua pubblicazione, con il vostro aiuto e con la partecipazione della redazione AlbinismoNews – in particolare Cristina, Imma, Luigia, Paola, Stefania, Rita e Rosanna- vi presento il nuovo questionario.Non potevo esimermi dal concedere ad Alba Lapilla l’aggiunta di alcune domande
- capirete quali -.Il nuovo questionario, che indicheremo come "questionario avanzato", ha un linguaggio meno scientifico - qualcuno avrà da obiettare a tal proposito -, ma è molto più completo ed è, ahimé, molto più lungo. Richiederà più tempo, lo so!E’ per questo che vi ringrazio in anticipo dell’impegno a cui vi sottopongo.Chiedo a chi tra voi, lettrici e lettori, sia interessato alla sua compilazione, di farlo, cortesemente, con precisione e con dovizia di particolari.Come giustamente ha fatto notare Rita, la compilazione del "questionario avanzato" richiede comunque una buona conoscenza delle proprie problematiche, per cui chiedete, eventualmente, chiarimenti al vostro oculista/ortottista/dermatologo/ etc, quando avete dei dubbi!A chi ha già inviato il primo modulo chiederò personalmente – via email – la compilazione del secondo modulo, senza obbligo di adesione, ovviamente. Questo al fine di giungere ad una più omogenea, più accurata e più completa analisi dei dati raccolti.Il vecchio modulo di indagine statistica, leggermente modificato, rappresenterà il "questionario base", che, per lunghezza, ben si presta alla diffusione in forma cartacea su tutto il territorio.
tabella statistica: albinismo in Napoli Questa tabella statistica è stata recuperata da Luigia presso la biblioteca nazionale di Avellino. Risale al 1903. L’autore è Abele De Blasio. Il libro è “L’albinismo in Napoli”.Da allora sembra non sia stata più fatta alcuna indagine statistica sull’Albinismo in Italia.A chi è a conoscenza di un lavoro simile, fatto in anni più recenti, chiediamo cortesemente di contattarci.Nel 2008, relativamente all'indagine statistica, noi siamo partiti dalla rete e siamo rimasti nella rete.Ora abbiamo bisogno di una vostra partecipazione attiva, perché per quanto la rete sia ormai diffusa, molti non ne fanno ancora uso.Chiediamo quindi a chi può e a chi vuole di diffondere il "questionario base" in forma cartacea – scaricabile in pdf –, in laboratori medici –oculistici, dermatologici, diagnostici, etc –, in strutture sanitarie, in patronati, in centri di ipovisione e di riabilitazione, in scuole, in sedi di associazioni, sui mezzi di trasporto, in locali pubblici, OVUNQUE, come la storia dei libri lasciati in giro: dal bookcrossing all’ albinismquestionscrossing.Una sfida. Un obiettivo.
Costruiamo insieme una rete reale, perché le problematiche legate a questa condizione – e ad altre in cui questa condizione rappresenta solo uno dei sintomi - abbiano un corretto approccio nel quotidiano. Segnalateci dove li avete diffusi. Costruiremo una mappa, regione per regione, città per città.
Grazie per la collaborazione e…buon lavoro
Rosa Pellegrino
