Echi dal web
“Mio figlio affetto da albinismo oculare, ormai ha 18 anni, la sua vita è trascorsa tranquillamente, con buoni risultati scolastici; adesso frequenta l'ultimo anno e a giugno sarà un programmatore informatico. La sua vita sociale è un po' più complicata, in quanto ha un carattere molto timido e chiuso, secondo me dovuto alla malattia, cosa che non ha certo contribuito ad avere molte amicizie. Io ritengo faccia una vita normale ma effettivamente molto limitata per gli spostamenti: deve sempre chiedere il mio aiuto (ha potuto conseguire solo il patentino del ciclomotore) e questo lo porta a rinunciare troppe volte alla vita sociale. E’ seguito annualmente da un oculista valido, ma che non mi ha mai dato speranze. Sono un po' preoccupata per il suo futuro lavorativo: come potrà raggiungere il posto di lavoro? Come potrà essere autonomo? Nessuna speranza? Nessuna cura? E’ un ragazzo fantastico, dolce e affettuoso ma cosa farà da grande? Il pensiero mi assilla sempre più: può peggiorare? Può migliorare?
Sono solo una mamma, non so neanche come vede, non so neanche fino a che punto spingerlo. Lo so che i casi di albinismo sono tanti e svariati ma come posso contattare genitori che come me non sanno cosa fare, una guida esiste? No, sicuro, mi è stato detto che ogni caso è a se. Ma come ci comportiamo nei confronti di questi bambini, ragazzi e uomini se non sappiamo come vedono? Ringrazio se qualcuno condivide con me lo stesso argomento, almeno non ci
sentiremmo così soli.”
<!--[endif]-->
“Buongiorno Righe,
ti scrivo perché ho trovato il tuo indirizzo su internet. Mi piacerebbe sapere come mai ti occupi di albinismo; io sono una ragazza albina. Alcuni anni fa sono stata in America per un incontro organizzato da NOAH , non so se li conosci... E' stato davvero importante per me, e trovo molto positivo il fatto che venga finalmente fatto qualcosa anche in Italia. E' sempre bello scambiarsi opinioni, impressioni, esperienze di vita relativamente a una caratteristica quale è quella dell'albinismo. Insomma, se ti va, raccontami qualcosa di te.”
Da parte mia, invece, ho pensato di cercare sul web delle testimonianze spontanee, non dirette a noi di Albus, e ho trovato una blogger che si interroga sul tema dell’albinismo e intervista delle donne adulte albine, lavoratrici e alle prese con la vita di tutti i giorni e l’ipovisione. Ho pensato fosse interessante; ve ne posto una pillola e rimando al suo blog per saperne di più:
“Dell’albinismo ne sapevo poco, non avevo trovato niente di specifico nei siti in italiano oltre a una spiegazione su Wikipedia. Agli appuntamenti con le tre giovani donne mi accorgo della loro realtà come qualcosa di non troppo lontano da me. Era da un po’ che mi chiedevo cosa volesse dire viverlo. Per alcuni è spaventoso pensare di diventare ciechi, effetto di questa disfunzione (l'albinismo non è un disordine genetico progressivo, l'acuità visiva rimane stabile per tutta la vita - nota di Albus -) , ma la realtà non è fatta di incubi e sogni e perciò incontrandole mi accorgo di trovarmi di fronte ad un’altra sfaccettatura della realtà. Le ragazze non avevano i capelli completamente bianchi né facevano mostra di tutto quello che la mia macchina fotografica avrebbe potuto cogliere con facilità. Quelle che mi si presentavano erano tre belle donne bionde, e simpatiche con grandi occhi chiari.
Mi raccontano pezzi della propria vita, problemi generati da questa cosa che non è un malattia: la carenza di melanina, il difetto degli occhi che le rende parzialmente cieche, la pupilla che si muove continuamente, i capelli che crescendo da bianchi diventano platino-gialli. Com’era difficile tenere le lenti a contatto e assurdo andare in giro in bicicletta mezze cieche…”
Tratto da: “Dell'albinismo 2007: Laura, Susanna e Mariapia”
Dopo aver letto e risposto alle mail che ho pubblicato ed aver cercato altre persone che come noi si avvicinano alla questione dell’albinismo nei modi più diversi, ho trovato che mi si presentasse agli occhi come un mosaico, una figura nuova frutto dell’unione di vari punti di vista; ve l’ho proposto perché credo sia un richiamo forte: le persone (ci) scrivono, si adoperano, si interrogano e questo flusso di comunicazione apre nuove prospettive, ci fa parlare, scambiare opinioni e informazioni e ci aiuta a uscire dall’isolamento dovuto anche all’albinismo e alle sue difficoltà sociali, che a volte ci attaccano. Ma non ci fermano!
Lo scopo, in tutto questo cercare, è intessere nuovi rapporti e sentirci più liberi e sereni, il mio scopo personale è continuare ad ascoltarvi, a pubblicarvi, e a cercare ancora di allargare l’orizzonte.
Cristina Federica Sarcinella
