Emicrania oftalmica infantile
Io, in qualche modo, sono albina.
Nel senso che di mio non lo sarei, se non fosse che sono mamma di un bimbo albino oculare .
Ora, “in qualche modo” si traduce nell’essere costantemente attenta ai magnifici occhi di mio figlio. Lui ha due anni. In questi due anni ho prestato molta attenzione alla sua evoluzione, come qualunque mamma, ma ancora di più all’espressione così fragile della sua anima. Si dice che gli occhi ne siano lo specchio, e la sua è così delicata, azzurro-grigia e speciale che non posso far altro che perdermici ad ogni suo sguardo.
Milo è il primo albino nella nostra famiglia e devo dire che non eravamo preparati. Forse tutt’ora non lo siamo, ma siamo rassicurati e contagiati dalla sua straripante energia.
Vi parlo di me, e della mia esperienza, così come vorrei mi parlaste di voi e della vostra.
Mi sono accorta del fatto che ci fosse una stranezza negli occhi di Milo poco dopo la sua nascita, allattandolo. Ero molto preoccupata, ma nessuno mi credeva. Avevo ragione io, e la diagnosi è arrivata quando aveva quattro mesi e mezzo (tramite elettroretinogramma in narcosi).
Ringrazio sempre per questo figlio, per come è. Avevo il terrore che ci fosse un problema ben più terrificante dell’albinismo col quale, tutto sommato, credo lui potrà convivere (è una domanda implicita che rivolgo agli albini adulti…). Certo, vede poco e facciamo di tutto per potenziare le sue scarse capacità visive, porta gli occhiali, è strabico e dobbiamo prestare molta attenzione alla luce.
Inoltre, riguardo a tutti questi elementi che caratterizzano la sua vista, c’è una domanda che mi pongo spesso e spero di poter approfondire ulteriormente in una prossima pagina di Righe - anche se mi pare che le notizie bibliografiche siano scarse – e riguarda i suoi stati di irritabilità. Certo, i temibili due anni fanno la loro parte – pare che gli educatori la chiamino la “prima adolescenza” – ma mi domando se non possa esserci un nesso con quella che i francesi studiano da tempo: l’emicrania (anche oftalmica) infantile (http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_998_migraines_enfant.htm una definizione, per chi legge il francese).
Non mi sembra un’ipotesi assurda, e per chi avesse delle note bibliografiche da indicarmi, sono tutta orecchi.
Questa prima pagina di Righe termina qui, con un pensiero che vola verso tutti i genitori come me, pieni di domande, ma anche di meraviglia, per i propri bimbi “speciali”, e per tutti gli albini (e non) che vorranno farmi partecipe dei propri punti di vista: sarò lieta di ricevere le vostre storie e le vostre domande, osservazioni ed idee.
Cristina Federica Sarcinella
