Portale di INFORMAZIONE, STUDIO e RICERCA sull'ALBINISMO.
SCIENZA CULTURA SOCIETA'

Lettera aperta
Nistagmo e strabismo
Chirurgia sì. Chirurgia no

Sono un quarantenne, albino, affetto da nistagmo, strabismo esotropico e difetto rifrattivo.
Da anni coltivo l'idea di sottopormi ad un intervento chirurgico di correzione dello strabismo e riduzione del nistagmo (secondo procedura Kestenbaum e successive modifiche). Preciso che sono spinto soprattutto da ragioni estetiche e, per così dire, "psico-sociali" e non mi aspetto certo miracoli dal punto di vista del recupero funzionale, considerando anche che da molto non sono più in età evolutiva ...

Ad Enrico risponde Sara:

Il mio intervento è stato eseguito nel 2011. E' un intervento che richiede l'anestesia totale, chiaramente. Il mio post-operatorio è stato complicato da una emorragia che ho avuto durante l'intervento all'occhio destro.... leggi tutto


Da PERLE RARE. Antologia sull'esperienza della diversità
a cura di Paola Elia Cimatti

L'ISOLA DI ARTURO di ELSA MORANTE

L'isola di Arturo

una lettura per riflettere sulla diversità: orrore o splendore?


Claudio Simunno
Zeru Zeru. Invisibili d'Africa

i bambini albini di Buanghija


Claudio Simunno è entrato,  occhi attenti e macchina fotografica al collo, in un orfanotrofio dello Shinyanga, dove vivono bambini albini, allontanati dai loro villaggi di origine perché in pericolo di vita.

<< ... Sporcizia e degrado sono presenti in ogni angolo.
I bambini sono sporchi, mangiano per terra, dormono in ambienti fatiscenti. Un odore  nauseabondo aleggia in ogni dove, pesante negli ambienti chiusi. Per i bambini che ci vivono è la normalità, e, con il passare dei giorni, era diventata anche la mia normalità. Non mancano  momenti in cui giocano, ridono e si divertono, come tutti i bambini del Mondo.
Il quotidiano scorre lento…>>. ... leggi tutto


soggetti albini OCA5, OCA6 e OCA7
ALBINISMO.
NUOVA CLASSIFICAZIONE GENETICA

OCA5, OCA6, OCA7.
Tre nuovi tipi di albinismo oculocutaneo. Aumenta la complessità genetica dell’albinismo.
Cambia la classificazione molecolare.
Negli studi finora pubblicati più del 30% di casi di OCA sono di origine genetica sconosciuta.
La classificazione resta quindi aperta.

OCA5 - descritto da Zubair M. Ahmed e coll. in una famiglia Pakistana. E' al momento associato ad un gene non ancora identificato, localizzato nella regione q24 del cromosoma 4 (chr4q24. Le ricerche proseguono.
OCA6 -
descritto da Wei Li e coll. in una famiglia Cinese. E' associato a mutazioni nel gene SLC24A5 localizzato sul cromosoma 15 regione q21..1 (15q21.1)
OCA7 -
descritto da Karen Gronskov, Thomas Rosenberg e coll. in una famiglia Danese. E' associato a mutazioni nel gene C10orf11 localizzato sul cromosoma 10, regione q22.2-q22.3 (chr10q22.2-q22.3)
I tre nuovi tipi di albinismo oculocutaneo sono non sindromici e ad eredità autosomica recessiva

CI SONO ROMANZI CHE PARLANO DI ALBINISMO?
Sì. Sì, nonostante si tratti di una condizione rara.
Alla domanda << Hai mai letto un romanzo che parli di Albinismo? >>, queste alcune risposte:
 <<No, credo proprio di no >>
 <<Esiste  poco in ambito bibliografico (in italiano) sull’Albinismo. In letteratura vi sono molte pubblicazioni, ma tutte a carattere molto specifico (clinico e di ricerca) e quasi esclusivamente in Inglese, poco ancora sugli aspetti psicopedagogici >> ... leggi tutto


La posta di LiròALBINISMO E PATENTE DI GUIDA
Ciao Lirò, mi chiamo Alessio.
Una persona albina può conseguire la patente di guida?
A questa mia domanda vorrei una risposta chiara, senza preamboli.

Ti rispondo senza preamboli:
Per conseguire la patente di guida OCCORRE POSSEDERE UN'ACUTEZZA VISUVA O VISUS NON IFERIORE AI 10/10 COMPLESSIVI CON NON MENO DI 2/10 NELL'OCCHIO CHE VEDE DI MENO. ... leggi tutto


Albinismo in Italia

INDAGINE STATISTICA 
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L'albinismo attraverso le immaginiL'ALBINISMO ATTRAVERSO LE IMMAGINI

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Che cos'è l'albinismo?
Quanti tipi di albinismo ci sono?
Qual'è l'incidenza dell'albinismo?
Che cosa sono i melanociti ?
Che cosa sono i melanosomi?
Che cos'è la melanina?
Come si forma la melanina?
Quali sono le funzioni della melanina?
Quali sono i problemi alla pelle?
Quali sono i problemi agli occhi?
Quali sono i problemi associati all'albinismo sindromico?
Quali sono le cause dell'albinismo?
Come si eredita l'albinismo?
Come si cura l'albinismo?



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 ... by Giampy
Antonio e le sue lezioni sull'albinismoI colori della melanina ... LEGGI 
Antonio e le sue lezioni sull'albinismoChe cos'è la melanina? ... LEGGI  

 


Alla consapevolezza che sta maturando intorno alle problematiche dell’albinismo, vorrei aggiungere il contributo che la letteratura e le scienze umane possono dare, in particolare riguardo all’elaborazione emotiva e immaginativa della propria condizione.