Albinismo: dubbi, pensieri, emozioni...
a cura di Lisanna Cucirini
ALBINISMO
Domande. Risposte.
Dubbi. Chiarimenti.
Preoccupazioni. Timori.
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oggetto: "la posta di lirò"
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Albinismo. Una persona albina può guidare?... (Alessio, Veneto)
Ipovisione. Timidezza. Vergogna. Come "vincerle" a scuola" ... (Giuseppe, Puglia)
Albinismo. Quanto vede il mio bambino? Parere sconfortante... (Alessandro, Sicilia)
Albinismo. Quanto vede il mio bambino? << Bisogna aspettare, è ancora presto...>> (Cristina, Campania)
Albinismo. La pesantezza del bianco. (Angela, Campania)
Estate: pelle bianca e albinismo. (Erica, Emilia Romagna)
Sport e albinismo. (Davide, Lombardia)
Informare: medico, paziente e albinismo. (Lara, Toscana)
Papà albino oculocutaneo. Eredità genetica. (Valentino, Sicilia)
Mamma albina oculocutanea. Eredità genetica. (Lorella, Sicilia)
Nota. Per presevare quanto più possibile la privacy di chi mi scrive, uso un nome fittizio - talvolta corrisponde solo la lettera iniziale - e indico solo la regione di provenienza.
.......ALESSIO (Veneto).......
ALBINISMO. Ipovisione e patente di guida.
Ciao Lirò, mi chiamo Alessio. A questa mia domanda vorrei una risposta chiara, senza preamboli.
Una persona albina può conseguire la patente di guida?
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.......GIUSEPPE (Puglia).......
IPOVISIONE. TIMIDEZZA. VERGONGA. COME "VINCERLE" A SCUOLA
Salve, mi chiamo Giuseppe, ho 16 anni e sono pugliese.
Sono affetto da albinismo-oculare con nistagmo orizzontale.
Questo non mi permette di seguire la lavagna a scuola e di socializzare, per via anche della mia timidezza e una sorta di "vergogna" del mio disturbo con le altre persone.
Il mio oculista mi ha consigliato un operazione per recidere i nervi che causano il movimento degli occhi, nel caso in cui lo dovessi trovare più "rassicurante".
Probabilmente le domande che ora ti farò hanno giù una risposta, ma per via della mia scarsa conoscenza scientifica a riguardo, da solo non so darmi una risposta.
I miei figli potranno avere le mie problematiche. Se sì, in quali casi?
Il mio disturbo è di origine genetica? I miei genitori mi hanno detto che nessuno nella mia famiglia ha sofferto di questo.
Ho letto che un farmaco potrebbe stimolare gli organelli che producono la melanina per fornire il nutrimento alla retina e alla pelle, è vero? è già presente una soluzione farmaceutica? e con le operazioni? è possibile migliorare la condizione visiva?
Potrò mai migliorare la mia vista senza usare le lenti a contatto o gli occhiali?
Ho una condizione di miopia che si aggira intorno ai 6/10 e 6.5/10, c'è la possibilità di correggerla?
Se le risposte dovessero essere no, quali sono i consigli per migliorare, anche se di poco, la mia vista?
Mi hanno già rassicurato dicendomi che vivrò una vita normale, ma ho paura di non poter prendere la patente e di dover essere assistito sul lavoro. Attualmente vado da uno psicologo perché non riesco a convivere con il mio problema
Confido nelle tue risposte
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.........ALESSANDRO (Sicilia).......
ALBINISMO. QUANTO VEDE IL MIO BAMBINO? PARERE SCONFORTANTE...
Sono Alessandro, papà di una bimba di appena 3 mesi.
Dopo la consueta visita pediatrica, il pediatra ha riscontrato un nistagmo negli occhi della bimba. Ha ritenuto opportuno sottoporla ad una visita oculistica per sospetto albinismo.
La bimba è di carnagione chiara. Questo, all'inizio, non ha destato preoccupazione perché io e mia moglie, e le nostre rispettive famiglie, abbiamo la pelle chiara.
L'oculista dopo un'accurata visita, ha detto che la bimba ha la retina senza pigmento (e tante altre cose che non ci sono ancora ben chiare), e che quindi è affetta da albinismo.
Il suo parere è stato sconfortante per noi genitori: << Non si sa quanto vedrà, se potrà leggere, se potrà condurre una vita normale >>.
Eppure io e mia moglie notiamo che la bimba inizia a guardarsi intorno, ci sorride.
Insomma sembra che “ci veda”.
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.........CRISTINA (Campania).......
ALBINISMO. QUANTO VEDE IL MIO BAMBINO? BISOGNA ASPETTARE...
Ciao Lirò, mi chiamo Cristina. Ho un bimbo, si chiama Fausto, ha 8 mesi.
E’ nato con i capelli di colore quasi bianco, che, nel corso del tempo, si sono leggermente pigmentati (ora sono color oro), carnagione chiara, occhi di un colore indefinibile (sembravano di un grigio chiarissimo, ora sono celesti).
In famiglia (io e mio marito, la mia famiglia e quella di mio marito) abbiamo una carnagione scura, capelli scuri e occhi scuri.
Alla nascita ci hanno detto che il bimbo era albino e ci hanno consigliato di sottoporlo ad una visita oculistica.
L’oculista ha riscontrato negli occhi di Fausto una leggera ipopigmentazione della retina, che è rimasta stabile nel corso di questi mesi, ed un'ipermetropia che allo stato è nei limiti.
Null'altro. Francesco non ha il nistagmo, non è strabico, non è miope. Secondo l’oculista “non c’è da preoccuparsi, bisogna aspettare, è ancora presto”.
Eppure temo per lui. Ho paura di non fare abbastanza. Non so come comportarmi. Temo di trasmettere al mio piccolo, quando lo stringo a me, i miei timori.
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.........ANGELA (Campania)..........
ALBINISMO. La pesantezza del bianco.
Mi chiamo Angela. Sono una donna affetta da albinismo oculocutaneo. Ho 56 anni.
Anch’io, come tanti come me, mi vergogno del mio difetto. Non siamo noi a rifiutarci!
Ho subito, in tutta la mia vita, solo offese e mortificazioni da parte della gente. Ho avuto una vita molto difficile per colpa di questo difetto. A volte ho avuto voglia di morire, specialmente da ragazza, nonostante il mio aspetto non fosse male, anzi...
Forse per questo (la gradevolezza del mio aspetto) mi sono anche sposata e ho avuto 2 figlie, tra disagio e di più. Il mio terrore è che le mie figlie possano avere un figlio albino.
Loro fortunatamente sono normali, castane e con pelle fototipo medio, come mio marito.
La seconda mi somiglia, non nei colori ma nei lineamenti ed è per lei che ho più paura.
Che probabilità hanno di avere un figlio albino?
Come si può evitare che ciò accada?
Che tipo di esami posso far fare loro ora che non sono ancora sposate per sapere se avranno figli albini?
Vivo nell'angoscia ogni giorno. Non voglio che un mio futuro nipote debba soffrire quello che ho sofferto io e continuo a soffrire per colpa della gente.
Premetto che i miei genitori sono mori, mio fratello è come me, mia sorella è mora, tutti i miei cugini e le mie cugine sono more.
P.S. Gentilmente, non usare il mio nome, non per me ma per le mie figlie. Per ora non voglio farle partecipi dei miei timori.
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.........ERICA (Emila Romagna)..........
ESTATE: PELLE BIANCA E ALBINISMO.
Mi chiamo Erica, ho 19 anni. Sono albina oculocutanea. Abito in una località di mare, che d’estate si riempie di turisti “fino all’orlo”, animata sia di giorno che di notte.
Le mie coetanee fanno sfoggio della loro abbronzatura con vestitini, minigonne, pantaloncini, (quest’anno tanto di moda), top, ecc
Io non posso perché la mia pelle rimane bianca anche d’estate.
Tristezza, imbarazzo, vergogna. Tante lacrime...
TI sembrerò superficiale. Odio l’estate!
Per favore non usare il mio nome.
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.........DAVIDE (Lombardia)..........
SPORT E ALBINISMO
Lirò, dici che possiamo e dobbiamo sbizzarrirci con le domande, allora te ne pongo una che di certo ti sembrerà strana: le persone albine possono fare pesistica ?
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........LARA (Toscana)..........
INFORMARE: MEDICO, PAZIENTE E ALBINISMO
Buon giorno Lirò, sono Lara (Toscana).
E’ facile dire “fate domande, chiedete spiegazioni”.
E se il medico non sa cosa rispondere? perchè non sa che cos’è l’albinismo? <<…pelle chiara…poco sole…>>...e…nulla sull’ipovisione!
A me è capitato! Situazione imbarazzante, sconfortante!
Che fare? Come comportarsi? A chi rivolgersi?
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.........VALENTINO (Sicilia)..........
PAPA' ALBINO OCULOCUTANEO E EREDITA' GENETICA
Ciao Lirò, sono Valentino. Ho letto la risposta data a Lorella.
Credo di non aver capito!
Se, al contrario, in una coppia, il padre è albino oculocutaneo e la mamma invece non presenta questa patologia, i futuri figli come nasceranno?
Nasceranno albini, oppure no?...
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..........LORELLA (Sicilia)..........
MAMMA ALBINA OCULOCUTANEA E EREDITA' GENETICA
Mi chiamo Lorella. Sono affetta da albinismo oculocutaneo. Sono al 5° mese di gravidanza. Ormai da diverso tempo, mi preoccupa il fatto che mia figlia possa nascere albina come me. Mi rendo conto che la condizione albinismo non è invalidante, ma comporta pur sempre dei limiti, dovuti all'ipovisione. Limiti che ho vissuto e vivo tuttora quotidianamente. Non vorrei che lei, mia figlia, si trovasse un giorno a doverli affrontare. Quali sono le probabilità che nasca albina?...
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